Nuestras Experiencias

Estas son algunas de nuestras experiencias y vivencias que tenemos en La Rioja con la epilepsia, que quizás os puedan ayudar...

Con las Crisis

Alrededor de una de cada diez personas sufrirá una crisis epiléptica a lo largo de su vida, según algunos especialistas, y posiblemente muchas de ellas ni se enterarán, bien sea porque estén durmiendo o porque sera una crisis muy breve. Por lo tanto no hay que dramatizar y pensar en lo peor desde un principio. Desde la Asociación queremos ser pragmáticos, no es lo mismo tener epilepsia en España como en otros países con menos recursos; somos privilegiados en cierto sentido. Tampoco todas las epilepsia son iguales, la mayoría de pacientes al cabo de una primera fase de ajuste farmacológico controlará perfectamente la situación sin volver a tener crisis nunca más.

Cada uno es como es y cuando nos enfrentamos por primera vez a una crisis epiléptica... casi siempre cunde el pánico, pero con el tiempo aprendemos a reaccionar positivamente y adecuadamente. Por ello hay que entender lo que pasa ya que cada paciente es distinto y hay que guardar la calma para actuar correctamente.

Es más peligroso sufrir un infarto que una crisis epiléptica, incluso hay gente que puede tener cientos de crisis al año y vivir perfectamente feliz. En las crisis epilépticas importa la intensidad y su duración, por eso uno de los aspectos a cuidar es el entorno, la gente y familiares que rodean en su día a día al paciente, para una vida más agradable a todos.

Con los Diagnósticos

La epilepsia suele ser un daño colateral de otra dolencia, y por lo general las crisis epilépticas suelen ser la cara visible de esa otra dolencia. El diagnóstico del origen de una epilepsia es importante, pero no es algo inmediato, hace falta tiempo y pruebas. El cerebro es un órgano muy complejo que puede cumplir con muchas funciones, lógicamente el diagnóstico será igual de complejo ya que cada caso será distinto.

Nuestra Comunidad Autónoma de La Rioja es ‘pequeña‘ y no siempre se puede disponer de todas las técnicas y personal deseado en todas las disciplinas médicas. El servicio de Neurología y de Neuropediatría del Hospital San Pedro tienen sus limitaciones, no obstante la mayoría de los pacientes encontrarán su solución personalizada aquí en La Rioja, y para ciertos casos muy complejos existen colaboraciones puntuales con otros hospitales en: Pamplona, Bilbao, Zaragoza, Madrid o Barcelona.

Con Neurología en el Hospital San Pedro

El servicio de Neurología y el servicio de Neuropediatría del Hospital San Pedro son conscientes de la necesidad de ofrecer un contacto ágil con los pacientes que padecen cambios en sus crisis epilépticas ya diagnosticadas. No es siempre fácil con el sistema de citas estándar actual y sus tiempos de espera. No obstante si hay alguna variación médica o duda importante en el tratamiento en curso podemos acceder de una forma un poco más rápida con nuestros neurólogos. Básicamente se trata de dejar un mensaje a la enfermera de las consultas en neurología o neuropediatría, por ello se han habilitado números internos en el hospital, 941 29 80 00 después teclear el 1 (uno) y la extensión 81037 para adultos o 81131 o 81132 para pediatría, en el horario de 11h45 a 14h30 de lunes a viernes los días hábiles. Tened en cuenta que la enfermera de turno tiene que seguir haciendo su habitual labor, por lo tanto sed pacientes cuando llamáis para dejar un mensaje a vuestro neurólogo, gracias.

Recordar que para las Emergencias es el 112 directamente.

En Fármacos

Es importante entender que más del 85% de las personas afectadas, tendrán fácil solución con el fármaco apropiado. Pero no existe un simple análisis que permita determinar qué fármaco necesitamos. Hace falta ir probando opciones según el diagnostico, es un proceso variable en el tiempo, a veces se acierta rápidamente y a veces puede durar varios meses hasta ajustar bien la medicación, y otras veces la medicación necesitará de un reajuste más adelante. Todo esto es perfectamente normal ya que no todas las personas reaccionan igual a estos fármacos y la paciencia es vital, con el tiempo se consigue, es un camino que hay que recorrer poco a poco.

Para el resto de pacientes, un 15%, en La Rioja unas 300 personas aproximadamente, lo tienen un poco más complicado, ya que son farmacorresistentes. Es decir que seguirán teniendo crisis a pesar de la medicación, aunque eso si, en menor medida e intensidad. Sin olvidar que cada año la ciencia avanza y aparecen nuevos fármacos más eficientes.

Desde enero del 2021, hay gratuidad de los fármacos para los menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior a 33%.

Otras Soluciones

Invalidez y Dependencia

La epilepsia es motivo para el reconocimiento, declaración y calificación de un grado de minusvalía, incluso ciertos oficios están prohibidos a gente con epilepsia. Por ejemplo, hay que estar limpio de crisis durante al menos un año para poder conducir y tres años sin crisis para un conductor profesional.

La solicitud de dependencia puede verse justificada en casos concretos, como por ejemplo en menores de edad con una alta frecuencia de crisis.

La invalidez y/o la dependencia, son de los primeros pasos en los trámites burocráticos, que se pueden iniciar con la asistenta social que os corresponda, ya que facilitan las solicitudes de los siguientes apartados, y ayudas en Hacienda (aunque mínimas). Además con esto nos podemos beneficiar del estatus especial de familia numerosa, que conlleva algunas pequeñas ventajas y rebajas como por ejemplo en Renfe.

Reducción de jornada para cuidadores

Según el convenio colectivo al que estamos sujetos nos podremos beneficiar de mantener el 100% de las cotizaciones a la seguridad social, e incluso en algunos casos un alto porcentaje del sueldo. Se tramita directamente con la empresa, no obstante es aconsejable comprobar todos los detalles del convenio colectivo al respecto con un asesor o el sindicato.

Excedencia remunerada para cuidadores

Una opción muy interesante, en el Boletín Oficial del Estado (BOE disposición 1691 número 34 del 2019) a efectos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por enfermedad grave se lista varias enfermedades que son el origen de crisis epilépticas. La excedencia remunerada puede llegar hasta el 100% de la nómina, una vez más eso depende de varios factores, como la situación familiar, la empresa, el convenio colectivo, la mutua, etc. Se tramita la solicitud por la mutua de vuestra empresa; buscando en la web de vuestra mutua encontraréis información al respecto, no obstante es aconsejable comprobar todos los detalles con un asesor o el sindicato.

Tarjeta Sanitaria AA

La Tarjeta Sanitaria AA no otorga ningún derecho sanitario adicional, pero facilita la Accesibilidad a determinados servicios sanitarios de los pacientes diagnosticados de ciertas patologías, cuya sintomatología hace aconsejable que, en la medida de lo posible, tengan una reducción de los tiempos de espera, una atención más accesible y adaptada, siendo especialmente sensibles y conscientes de las necesidades que estos pacientes tienen que estar Acompañados por sus familiares o cuidadores durante todo el tiempo que dure la espera, la consulta o el acto médico en mayor medida que otros usuarios. Este marcado AA es particularmente recomendable cuando estamos de viaje por otras provincias, donde no necesariamente nos conocen. Aunque también hay que señalar y entender que no todos saben siempre lo que supone o significa dicho marcado AA, por ejemplo en Cataluña el marcado se llama Cuida’m. En caso de confusión, recomendamos el dialogo y la amabilidad.

Más información y solicitud en RiojaSalud.

Trato Humano