Somos Riojanos

En Nuestras Experiencias os hemos contado la epilepsia bajo un punto de vista técnico, ahora os contamos la cara humana de la epilepsia, historias nuestras, en La Rioja, algunas con evolución feliz y otras con más recorrido:

Pasitos de esperanza

Alberto, papá de Andrés:

Todo comenzó antes del amanecer, cuando un ruidito me llevó hasta la cama de nuestro hijo de dos años ¿Qué le pasa? ¡Está rígido! ¿Se ha tragado algo? ¡Se ahoga! Al poco quedó inconsciente pero respiraba, llegó la ambulancia, el hospital… fue la primera de muchas crisis que vendrían después. Al principio, fueron episodios espaciados en varias semanas, luego fueron siendo más frecuentes, empezó a tener también “ausencias” de unos segundos, al poco se sumarían las pérdidas repentinas de tono muscular y sus consiguientes golpes, los problemas para hablar, su comportamiento, la dificultad para dormir él, las noches en vela de sus padres. Fueron varias las pruebas, los médicos, los diagnósticos, los fármacos con los que tratábamos de controlar toda aquella actividad eléctrica que ponía patas arriba su cerebrito.

Poco a poco llegó la comprensión de la enfermedad, una excedencia laboral, las explicaciones al entorno, las dudas respecto a la escolarización, la búsqueda de tratamientos, de soluciones, su perro de asistencia, cambios en su dieta…

Fueron tres años duros hasta que comenzó a mejorar, las crisis se fueron espaciando, dejó de necesitar su casco, comenzó a desarrollar algunas capacidades que habían permanecido encadenadas por esta enfermedad. Las EGGs no eran limpias todavía pero se abría el camino hacia una estabilidad en la que todavía hoy permanece. Desgraciadamente, no siempre llega la sanación pero la vivencia de Andrés demuestra que cabe la esperanza, que nunca se sabe, que debemos adaptarnos, luchar, aceptar y revelarnos al mismo tiempo, seguir aprendiendo y buscar la manera de vivir y convivir con esta enfermedad. ¡Ánimo en la lucha que te ha tocado! No estás solo.

Tengo una nieta preciosa

Carmen, madre de Félix:

Mi hijo tenía 21 meses cuando, un día normal y corriente, se puso con fiebre y le dio una convulsión, perdiendo la consciencia siendo trasladado al hospital de Logroño. Ingresa en la UCI tras valoración de la pediatra. Como es la primera vez, no ponen tratamiento y las observaciones en el hospital van bien. Mi hijo se cría como cualquier otro niño. Juega, va al colegio, es un niño alegre y se da con todo el mundo.

Llega el verano de 1989, con 9 años y va a un campamento de verano y el mismo día que regresa, un tío le nota que se le tuerce la boca y sonríe sin más. Al día siguiente yo lo llevo al pediatra. Nos remiten al hospital y empiezan las pruebas. En el primer electroencefalograma, da que en el lado izquierdo, muy pequeña, hay una anomalía. La diagnostican, Epilepsia frontal izquierda. Bueno, pues con tratamiento, él hizo su vida normal, algún susto de vez en cuando, pero aprendimos pronto los 4 que éramos en casa, hermano y padres, a tener una vida feliz con él. Incluso, fue a nadar y cuando hizo 16 años sacó un curso de electricista y fontanería.

A los 18 entró a trabajar como fontanero sin dejar su tratamiento, sus revisiones, en Logroño, Bilbao, Santander y posteriormente Madrid y ha estado trabajando 18 años, hasta que un día la epilepsia volvió. Ahora diagnosticada farmacorresistente. Debido a éste contratiempo, ahora no puede trabajar, si que vive con su pareja y tienen una nena preciosa. Hemos conocido gente fantástica en la Asociación de Epilepsia.

Doña Epilepsia

Desirée, mama de David:

Nuestro primer contacto con Dña. Epilepsia fue cuando nuestro hijo tenía dos añitos y medio. Luego todo fueron pruebas médicas, ingresos, caídas, crisis, casco protector, continuos cambios de medicación... Tardaron dos años en dar con una medicación que, si bien no le ha quitado las crisis, es la que menos mal le va. Lo peor de las medicaciones son sus efectos secundarios: unas le provocaban más crisis, otras nos lo dejaba totalmente ausente y drogado, otras muy excitado y nervioso, carácter agresivo, gran déficit de atención... Una vez que das con una medicación que "más o menos" funciona, el niño crece y se vuelve a desajustar. Y otra vez a subir dosis o a probar nuevos medicamentos. Cuando ya no queda más que probar, te dicen que es "farmacorresistente". Para nosotros la epilepsia no está siendo ningún camino de rosas. Nadie te da respuestas. Mientras tú, como madre o padre, haces un Máster en neurología aprovechando que el niño duerme. Y descubres un mundo de muchísimas clases de epilepsias, no todas con el mismo pronóstico. Y con una misma clase de epilepsia, cada persona responde de forma diferente. Y tú te preguntas: ¿cómo va a evolucionar tu hijo? Y nadie te responde. Sólo queda esperar, y que pase el tiempo.

Y en esas estamos. Y no queda otra que seguir luchando. Y seguir cuidando, acompañando y amando más que nunca a tu niño. Y seguir para adelante. Y en el camino te encuentras personas que te gustaría no volverte a encontrar en tu vida y personas maravillosas de las que jamás te separarás.

Y aprendes lecciones de vida a marchas forzadas. En tema escolar las dificultades son muchas. Pero maduras. Y valoras cosas que antes ni te las planteabas: la felicidad de ver reírse a carcajadas a tu hijo, dormir una noche entera sin sobresaltos, tomarte un café tranquila mientras tu hijo juega en el parque... Y si encima tenemos la suerte de poder contactar con gente que está o ha estado en una situación similar a la que tú estás viviendo, pues es un lujo. Por eso creo que es muy importante compartir nuestras experiencias, dudas, altibajos, inquietudes con personas que viven en primera persona o a través de sus seres queridos esta enfermedad, que es la que nos ha tocado. A otros les toca otro tipo de enfermedades, mejores o peores. A nosotros nos ha tocado Dña. Epilepsia. Y tenemos que aprender a convivir con ella, siempre con la esperanza de que un día se canse y se vaya de nuestra casa para no volver.

A los que acaban de tropezar con ella sólo decirles que aquí estamos para compartir nuestras experiencias, camino recorrido, dudas, miedos, conocimientos… lo que haga falta. Porque acompañados en el camino siempre se avanza más.

Nuestra primera vez

Marimar y Pedro, a propósito de su niña María:

Un día como cualquier otro, te llaman del colegio, y te dicen que están pendientes de la ambulancia para llevar a tu niña a urgencias. Con el tiempo recuerdas aquel día con las prisas, los nervios, la familia, los profes, todo el circo que se montó en el patio del colegio, ¡vaya crisis epiléptica! La primera..., de las buenas con convulsiones, en medio del recreo, los pequeños llorando, los mayores asustados, los profes corriendo, tremenda experiencia para todos.

Después vinieron tiempos más tranquilos, porque una crisis tónico-clónica es un momento muy intenso, pero que pasa. Llegaron los primeros electroencefalogramas y poco a poco, los médicos te van explicando lo que pasó aquel día en el recreo y lo que hay en la cabeza de tu niña. Cosas de la vida, pero nada que le impida vivir feliz. ¡Vamos, que ella seguirá siendo como es: lista, fantástica y guapa!

Ahora toca controlar su epilepsia con fármacos, un par de pastillas y adelante. La Asociación Riojana de Epilepsia fue de gran ayuda y lo que realmente cambio ese día, en ese recreo, es que descubrimos que teníamos una hija valiente y excepcional.

¡Juntos, para una sociedad riojana sensibilizada con la epilepsia!